Kakovost življenja v paliativni medicini

Sodelovanje z umirajočimi bolniki zlasti postavlja problem kakovosti življenja. Pogosto se koncepti življenja in smrti kombinirajo tako, da določimo drugo in njihovo soodvisnost vodi k dejstvu, da kakovost življenja prejme oceno kakovosti smrti in obratno.

Kako se ti koncepti nanašajo? Načela paliativne terapije nas prisilijo, da razmislimo o umiranju in smrti z vidika življenja. Dejstvo je, da celosten pristop k osebi pomeni celovito zadovoljevanje njegovih potreb in zato je skrb za pacienta zgrajena na zdravstvenih, psiholoških, socialnih in duhovnih vidikih.

Medicinski vidik ustvarjanja kakovosti življenja temelji predvsem na lajšanju bolečin. Poudariti je treba, da je bolečina eden od pomembnih indikatorjev, ki označuje bolnikovo stanje; indikator, ki ga je treba zabeležiti in izmeriti na enak način kot temperatura, pulz, dihanje, pritisk, hrana in blato. Koristno je spomniti, da prisotnost in oceno bolečine v civilizirani družbi vedno opravi bolnik sam. Po anesteziji skrbimo za to, da čistoča, mir in pomanjkanje težav s hrano in blatom ustvarjajo predpogoje, kolikor je to mogoče, za telesno udobje.

Psihološki problemi so verjetno najtežji, saj vplivajo ne le na notranji svet pacienta, temveč tudi na odnose z drugimi, stopnjo izobrazbe, interese, pogled na pacienta in njegov odnos do reševanja lastne usode. Sodelovanje referenčne osebe pri teh težavah ni nujno psihoterapevt, vendar je možno in le bližnja oseba daje lažje načine za njihovo reševanje.

Socialna pomoč pri ustvarjanju kakovosti življenja brez dvoma. Rešitev problemov družine, življenja, dela, finančnih vprašanj, pričevanj - vse to je javni dolg do bolnika in obraten odnos z njim.

Potrebo po duhovni podpori opisujemo nazadnje, vendar je njen pomen morda prvi med vsemi naštetimi dejavniki. Dejansko izkušnje kažejo, da reševanje zdravstvenih težav v celoti ne zagotavlja kakovosti življenja in tako imenovane lahke, umirjene smrti. Podobno psihološke in socialne rehabilitacije ni mogoče obravnavati kot popolno brez duhovnega vidika pomoči.

Kakovost življenja v paliativni medicini

Sodelovanje z umirajočimi bolniki zlasti postavlja problem kakovosti življenja. Pogosto se koncepti življenja in smrti kombinirajo tako, da določimo drugo in njihovo soodvisnost vodi k dejstvu, da kakovost življenja prejme oceno kakovosti smrti in obratno.

Kako se ti koncepti nanašajo? Načela paliativne terapije nas prisilijo, da razmislimo o umiranju in smrti z vidika življenja. Dejstvo je, da celosten pristop k osebi pomeni celovito zadovoljevanje njegovih potreb in zato je skrb za pacienta zgrajena na zdravstvenih, psiholoških, socialnih in duhovnih vidikih.

Medicinski vidik ustvarjanja kakovosti življenja temelji predvsem na lajšanju bolečin. Poudariti je treba, da je bolečina eden od pomembnih indikatorjev, ki označuje bolnikovo stanje; indikator, ki ga je treba zabeležiti in izmeriti na enak način kot temperatura, pulz, dihanje, pritisk, hrana in blato. Koristno je spomniti, da prisotnost in oceno bolečine v civilizirani družbi vedno opravi bolnik sam. Po anesteziji skrbimo za to, da čistoča, mir in pomanjkanje težav s hrano in blatom ustvarjajo predpogoje, kolikor je to mogoče, za telesno udobje.

Psihološki problemi so verjetno najtežji, saj vplivajo ne le na notranji svet pacienta, temveč tudi na odnose z drugimi, stopnjo izobrazbe, interese, pogled na pacienta in njegov odnos do reševanja lastne usode. Sodelovanje referenčne osebe pri teh težavah ni nujno psihoterapevt, vendar je možno in le bližnja oseba daje lažje načine za njihovo reševanje.

Socialna pomoč pri ustvarjanju kakovosti življenja brez dvoma. Rešitev problemov družine, življenja, dela, finančnih vprašanj, pričevanj - vse to je javni dolg do bolnika in obraten odnos z njim.

Potrebo po duhovni podpori opisujemo nazadnje, vendar je njen pomen morda prvi med vsemi naštetimi dejavniki. Dejansko izkušnje kažejo, da reševanje zdravstvenih težav v celoti ne zagotavlja kakovosti življenja in tako imenovane lahke, umirjene smrti. Podobno psihološke in socialne rehabilitacije ni mogoče obravnavati kot popolno brez duhovnega vidika pomoči.

Problemi kakovosti življenja v paliativni medicini.

V zadnjem času se verjame, da je vedno več zanimanja za problem kakovosti življenja v zdravstvu. To je posledica naslednjih razlogov.

  1. Napredek medicinske znanosti, izboljšanje medicinske tehnologije v zadnjih desetletjih 20. stoletja. je v klinični praksi pogosto prišlo do situacij, ko je bolnik biološko živ in hkrati »mrtev« v socialnem smislu.
  2. Temeljno etično načelo javnega zdravja je vse bolj spoštovanje moralne avtonomije in pravic bolnika. Jamstva, zaščita pacientovih pravic do informacij, zavestno izbiro med zdravljenjem in ne zdravljenjem, za duhovno ali moralno tolažbo itd. na tak ali drugačen način so povezani z »novo super nalogo« zdravljenja - »optimalno kakovostjo življenja pacienta«.
  3. Struktura pojavnosti kardinalnih sprememb postaja vse bolj kronično bolna, ki je kljub napredku sodobne medicine ne moremo ozdraviti. Takšni bolniki upravičeno zahtevajo vsaj izboljšanje kakovosti življenja.

Analiza obstoječih metod za oceno kakovosti življenja kaže, da večina od njih pokriva pet glavnih vidikov tega koncepta:

  1. Fizično stanje (fizične omejitve, fizične sposobnosti, potreba po počitku, fizično počutje).
  2. Duševno stanje (stopnje anksioznosti in depresije, psihološko dobro počutje, nadzor čustev in vedenja, kognitivne funkcije).
  3. Socialno delovanje (medosebni stiki, socialne povezave).
  4. Delovanje vloge (vloga, ki deluje pri delu, doma).
  5. Splošno subjektivno zaznavanje stanja zdravja (ocena trenutnega stanja in njegovih perspektiv, ocena bolečine).

Če na kratko izrazite bistvo etičnega odnosa zdravnikov do umirajočih bolnikov, bi morali reči: "Najvišje dobro in minimum zla." Splošna etična načela dela medicinskega osebja s terminalnimi bolniki so seveda enaka kot v sodobni klinični medicini na splošno. Prvič, to je brezpogojno spoštovanje življenja. Drugo etično načelo je spoštovanje avtonomije pacienta. Obstaja več vidikov koncepta avtonomije pacientov:

a) njegovo samoodločanje v zvezi z njim (sam je svobodno, samostojno odloča o svojem zdravju in življenju);

b) ni samo svoboden pri sprejemanju odločitev o sebi, ampak zdravniki in medicinske sestre morajo ustvariti potrebne pogoje (predvsem z zagotavljanjem potrebnih informacij) za uresničitev te temeljne pravice pacienta. Glede na značilnosti terminalnih pacientov je treba poudariti, da načelo spoštovanja bolnikove avtonomije zahteva, da medicinske sestre uporabljajo omejena sredstva, ki so na voljo bolniku, da bi mu zagotovila sprejemljivo življenje, optimalno kakovost življenja za njega;

c) končno, zadnje: glede na to, da mnogi bolniki v terminalu postajajo vse bolj nemočni, ko se približujejo smrti, tudi zaradi slabitve njihovih duševnih funkcij, bi moralo biti spoštovanje njihove avtonomije zgolj spoštovanje njihovega človeškega dostojanstva, ki ne dopušča le ciničnosti. (na primer posmehovanje), vendar tudi zanemarjanje (zmanjševanje pozornosti, zavračanje oskrbe).

Pri usmerjanju klinične prakse k študiju in nato izboljšanju, optimizaciji kakovosti življenja pacienta na takšen ali drugačen način, se „terapevtsko sodelovanje“ zdravstvenega osebja s pacientom in spoštovanje njegovega osebnega dostojanstva, pravica do izbire med alternativnimi metodami raziskovanja ali zdravljenja itd. Hkrati pa v nekaterih primerih omejena avtonomija bolnika postane ovira za uporabo metode merjenja njegove kakovosti življenja (ne morejo brati in pisati, somatske in / ali duševne motnje ne omogočajo izpolnjevanja vprašalnika).

Cilj paliativne oskrbe je ohraniti in, kolikor je mogoče, izboljšati kakovost življenja bolnika, katerega bolezen ni več ozdravljiva. Med izvajanjem raziskovalnega programa poteka dosledno znanstveno razumevanje kakovosti življenja, kadar se uporabljajo ustrezne kvantitativne merilne metode, in celovita ocena bolnikove življenjske dejavnosti. V vsakodnevni klinični praksi je seveda treba uporabiti rezultate takšnih znanstvenih študij, vendar pa se zdravniki in medicinske sestre pri posameznih bolnikih usmerjajo predvsem z intuitivnim razumevanjem ustrezne kakovosti življenja terminalnih bolnikov.

Nekdo je rekel: kakovost je težko izmeriti, vendar jo je lahko prepoznati. To aforistično zamisel lahko uporabimo tudi pri nekaterih značilnostih kakovosti življenja bolnikov s terminalnim rakom (na primer do stopnje olajšave bolečinskega sindroma). Hkrati pa vidiki kakovosti življenja terminalnih pacientov niso tako očitni - to se nanaša predvsem na značilnosti duševnega stanja duševnega stanja duha.

V klasičnem delu E. Kübler-Rossa »O smrti in umiranju«, ki utemeljuje koncept petih stopenj razvoja zavesti terminalnih bolnikov, je dokazano, da večina onkoloških pacientov, ki so v fazi paliativnega zdravljenja, postane usklajena z neizogibnostjo smrti.

Skrb za dušo

Nazadnje, podrobna analiza skoraj večne teme klinične medicine informiranja terminalnih pacientov kot najpomembnejšega etičnega problema komuniciranja zdravnikov in medicinskih sester s pacienti v tej kategoriji je preprosto povedano o isti temi - »skrb za dušo« umirajočega bolnika.

Zaključek

Torej je cilj poklicne dejavnosti zdravnikov in medicinskih sester v paliativni medicini tak rezultat, ko je mogoče bolnikovo smrt opredeliti kot "dostojno smrt". V množični moralni zavesti se taka oblika smrti šteje za blagoslov, ko je »lahka«, »naključna«, kar je skoraj povsem enako konceptu »hitre in nepričakovane smrti«. V praksi paliativne medicine govorimo o »bolniški smrti z dostojanstvom«, ko je končni bolnik, ki prejema visoko kvalificirano, specializirano zdravstveno oskrbo, dostojanstveno prešel skozi vse »smrtne muke«. Umiranje vsakega posameznika ima individualne, edinstvene lastnosti v enaki meri, da je njegovo telo individualno (latinski individuum je nedeljiv) in njegova osebnost je edinstvena. Najvišje poslanstvo zdravnikov in še več (predvsem v paliativni medicini) medicinskih sester je reševanje njihovih strokovnih nalog v vsakem posameznem primeru.

Prvič, kot nekakšna »slovnica ljubezni« bi moralo medicinsko osebje vedeti in se spomniti, da je skupni cilj poklicne dejavnosti, ki ga definiramo kot »skrb za dušo«, razdeljen na tri podcilje - zadovoljevanje psiholoških, socialnih in duhovnih potreb pacientov. Paliativna medicina združuje psihološke, socialne in duhovne vidike oskrbe pacientov, da bi se s smrtjo lahko sčasoma sprijaznil.

Umetnost komuniciranja zdravstvenih delavcev s terminalnimi bolniki je lahko figurativno definirana kot dialektika upanja. Želja, v vseh pogledih, z vsemi razumnimi razlogi, da se podpre upanje terminalnega pacienta, je najmočnejša stran tistih zdravnikov, ki brez obveščanja svojih bolnikov o svojem zdravstvenem stanju zaščitijo pred kruto resnico. Vendar pa zagovorniki pravice vsakega pacienta do informacij o svojem zdravstvenem stanju menijo, da je zaželeno ohraniti element upanja pri bolnikih hkrati.

Reference

Priloga k reviji »Zdravstvena nega« »Paliativna oskrba. Zdravstvena in socialna načela in temelji zdravstvene nege. Številka izdaje 3 (11) 2008

.Starejši bolnik. M.: Russian Doctor Publishing House. - 2007. - 104 str. Dodatek k reviji "Nurse".

.Združenje vodij zdravstvenih ustanov "Glavni zdravnik". Založba Grant, 2007.

.Kubler-Ross E. O smrti in umiranju. Prevod iz angleščine - Kijev: Sofija, 2006.

.Liptuga ME, Polyakov I.V., Zelenskaya T.M. Paliativna oskrba. Hitri vodič GIPP, Umetnost Rusije Sankt Peterburg, 2008.

.Nikolaev V.V. Vpliv kronične bolezni na psiho. M.: Založba Moskovske univerze, 1987.

.Anestezija raka in paliativna oskrba: poročilo Strokovnega odbora WHO, 1989.

.Paliativna oskrba za onkološke bolnike. Ed. Irene Mplmon. 1999

.Problem pravic hudo bolnih in umirajočih v domači in tuji zakonodaji. Ed. Akademik Ruske akademije medicinskih znanosti Yu.L. Shevchenko. - M.: Izd.dom "GEOTAR - MED", 2008.

.Rusko-francoska konferenca o paliativni medicini. "Resno bolan otrok: psihologija, etika, nadzor bolečine, rehabilitacija." Moskva, 2009.

.Saunders S. Pomaga umirajočemu. World Health, št. 11, 2002.

Kakovost življenja.

Glavni cilj paliativne oskrbe je ohraniti najvišjo možno raven kakovosti življenja pacienta in njegove družine. Koncept "kakovosti življenja" je povsem individualen - to je subjektivna presoja pacienta o njegovem trenutnem stanju, ob upoštevanju različnih dejavnikov, ki so pomembni za posameznika. Jasno je, da vsak pacient na svoj način razume pomen pojma "kakovost življenja" in to je njegova neodtujljiva pravica. Raven ocenjevanja kakovosti življenja je odvisna od tega, v kolikšni meri resnične možnosti pacienta sovpadajo z njegovimi željami, upi in sanjami. Če se imobiliziran, neozdravljiv bolnik osredotoči na polnost življenja zdrave osebe, bo razlika med želeno in resničnostjo prevelika in kakovost življenja bo nizka. Ravno nasprotno, v istem primeru je kakovost življenja sprejemljiva, če predpostavimo, da bolnik ne trpi zaradi bolečine, je sposoben razmišljati, komunicirati itd. Zato je ocena kakovosti življenja na eni strani določena z učinkovitostjo paliativnega zdravljenja, na drugi strani pa je odvisna od mirne, uravnotežene ocene pacientovega resničnega potenciala. Pomagati pacientu pri oblikovanju ustrezne ocene življenjskih vrednot in prioritet je zato pomembna naloga paliativne medicine.

Za ocenjevanje kakovosti življenja se uporabljajo različne metode: po Karnovsky, ECOG, itd. Na priporočilo IASP v paliativni medicini je priporočljivo uporabiti različna merila za ocenjevanje kakovosti življenja, ki omogočajo vrednotenje vseh vidikov bolnikovega življenja, na primer: splošno fizično stanje in funkcionalna dejavnost; možnost samopostrežbe in razmere v družini; družbenost in socialna prilagoditev; duhovnost in poklicne dejavnosti; vrednotenje rezultatov zdravljenja; prihodnje načrte; spolno zadovoljstvo itd.

Etični problemi paliativne oskrbe.

Glavna načela paliativne oskrbe so: spoštovanje življenja; želja, da bi delali dobro; prednostne naloge bolnika; kolegialnosti pri sprejemanju pomembnih odločitev.

Zavedajoč se neizogibnosti smrti, izhajamo iz domneve, da je življenje edinstveno in si prizadevamo, da ga podpiramo, dokler je to v interesu in želji bolnika. Hkrati pa zdravnik nima moralne ali zakonske pravice podaljšati muke, zato je potrebno storiti vse, da bolnika osvobodi trpljenja in dolgotrajnega umiranja. Če je telesno in moralno trpljenje pacienta nevzdržno in ga ni mogoče popraviti, je treba razpravljati o vpeljavi pacienta v zdravilo, ne da bi ga prikrajšali za življenje.

Ne glede na to, kako veliko si prizadevamo za podaljšanje življenja pacienta, pride do stopnje razvoja bolezni, ko je smrt neizogibna. Opravljanje oživljanja je upravičeno le v primerih, ko je mogoče pacienta vrniti v zavestno življenje brez trpljenja. V drugih primerih, na žalost, odhod iz življenja pomeni želeno osvoboditev od trpljenja. Dolžnosti zdravnika ne vključujejo ohranjanja bolnikovega življenja za vsako ceno, pač pa morate pacientu omogočiti, da umre v miru.

Izumiranje upanja, brezbrižnost, apatija, zavrnitev hrane so znaki, da se je bolnik prenehal upirati in se pomiril z neizogibnostjo smrti. Intenzivna terapija in oživljanje v takih primerih je komaj upravičeno.

Ker se številne odločitve v medicini sprejemajo na podlagi bolj ali manj razumnih predpostavk, je treba za preprečitev napak obravnavati vsa pomembna vprašanja skupaj, pri tem pa sodelovati medicinsko osebje, bolnik in njegovi sorodniki. Poleg tega izkušnje kažejo, da ni mogoče izključiti možnosti za izboljšanje bolnikovega stanja, če za to obstajajo tudi najmanjši pogoji.

A. V. Gnezdilov Psihologija in psihoterapija izgub

Kakovost življenja v paliativni obliki
zdravila

Sodelovanje z umirajočimi bolniki zlasti postavlja problem kakovosti življenja. Pogosto se koncepti življenja in smrti kombinirajo tako, da določimo drugo in njihovo soodvisnost vodi k dejstvu, da kakovost življenja prejme oceno kakovosti smrti in obratno.

Kako se ti koncepti nanašajo? Načela paliativne terapije nas prisilijo, da razmislimo o umiranju in smrti z vidika življenja. Dejstvo je, da celosten pristop k osebi pomeni celovito zadovoljevanje njegovih potreb in zato je skrb za pacienta zgrajena na zdravstvenih, psiholoških, socialnih in duhovnih vidikih.

Medicinski vidik ustvarjanja kakovosti življenja temelji predvsem na lajšanju bolečin. Poudariti je treba, da je bolečina eden od pomembnih indikatorjev, ki označuje bolnikovo stanje; indikator, ki ga je treba zabeležiti in izmeriti na enak način kot temperatura, pulz, dihanje, pritisk, hrana in blato. Koristno je spomniti, da prisotnost in oceno bolečine v civilizirani družbi vedno opravi bolnik sam. Po anesteziji skrbimo za to, da čistoča, mir in pomanjkanje težav s hrano in blatom ustvarjajo predpogoje, kolikor je to mogoče, za telesno udobje.

Psihološki problemi so verjetno najtežji, saj vplivajo ne le na notranji svet pacienta, temveč tudi na odnose z drugimi, stopnjo izobrazbe, interese, pogled na pacienta in njegov odnos do reševanja lastne usode. Sodelovanje referenčne osebe pri teh težavah ni nujno psihoterapevt, vendar je možno in le bližnja oseba daje lažje načine za njihovo reševanje.

Socialna pomoč pri ustvarjanju kakovosti življenja brez dvoma. Rešitev problemov družine, življenja, dela, finančnih vprašanj, pričevanj - vse to je javni dolg do bolnika in obraten odnos z njim.

Potrebo po duhovni podpori opisujemo nazadnje, vendar je njen pomen morda prvi med vsemi naštetimi dejavniki. Dejansko izkušnje kažejo, da reševanje zdravstvenih težav v celoti ne zagotavlja kakovosti življenja in tako imenovane lahke, umirjene smrti. Podobno psihološke in socialne rehabilitacije ni mogoče obravnavati kot popolno brez duhovnega vidika pomoči.
^

Storitev v bolnišnici: zgodovina, težave,
možnosti

Praktična izvedba načel paliativne terapije je storitev hospica - služba, namenjena skrbi za umirajočega bolnika. Hospicijsko gibanje je nastalo v 60-70 letih v Angliji in je povezano z imenom dr. Cecilie Sanders, ki je delala z bolniki s terminalnim rakom. Od takrat je v splošnem zanimanje za razvoj paliativne medicine. Poudariti je treba, da je nastanek hospic gibanja neposredno povezan s humanističnimi tradicijami, ki izražajo poseben odnos do trpljenja in smrti. V zvezi s tem je študija smrti in umiranja (1969) Elizabeth Kubler-Ross in delo dr. Ronalda Moodyja o drugih svetovnih izkušnjah igrala ključno vlogo pri pripravi javnega mnenja.

Beseda »hospic« ima latinski izvor in pomeni »hospic doma«. Tudi v srednjem veku so bile takšne samostanske hiše za bolne romarje, ki so hodili na Sveto deželo (Palestino). V težkih razmerah so se ljudje pogosto obračali k Bogu za pomoč. Ob istem času so bile dane zaobljube, da se romajo v svete kraje, če je njihova prošnja zaslišana. Torej, če vzamemo kot romarsko analogijo, hospici vsako osebo vidijo kot potujočega na zemlji, čigar pot se mora prej ali slej končati. Na koncu potovanja lahko vsak potnik dobi pomoč v hospicu.

Trenutno so hospici ustanove, kjer je na voljo celovita oskrba za bolnike, ki umirajo in so včasih bolniki z AIDS-om. Poleg zdravstvene oskrbe, ki se v širšem pomenu besede nanaša na anestezijo, oskrbo pacientov in nadzor simptomov, to je vse, kar je vključeno v koncept paliativne medicine, se psihološki podpori zagotavljajo bolnim in njihovim sorodnikom.

Osnova za pomoč umirajočemu je družbeni vidik, ki zahteva sočutje, milost in v večini primerov pacienta in njegovo družino razbremeni plačevanja oskrbe. Načelo, da smrti ni mogoče plačati, tako

enako kot za rojstvo, je etično, moralno. Dejstvo je, da pojav človeka in odhod iz tega sveta v običajnem smislu nista povezana z njegovo voljo in voljo. Seveda, glede na nemoč posameznika pred usodo, ga družba ne bi smela prisiliti v plačilo. Vsaka moralno usmerjena država, ne glede na to, kako slaba je, mora skrbeti za te skupine ljudi. Obstajajo številni dobrodelni hospici poleg proračuna, ki jih ustvarja samo prebivalstvo. Tako je brezplačna skrb za umiranje ena od točk filozofije hospica.

Socialna podpora hospicistične službe se ne kaže samo v skrbi za bolnika, temveč tudi v pomoči celotni družini, saj se bolezen in smrtnost sorodnikov dramatično povečata po izgubi ljubljene osebe. Ustvarjanje skupine psihološke podpore za družino odpravlja to težavo ali pa jo nekako rešuje. Posebej usposobljeni psihologi ali prostovoljci delajo z ljudmi, ki doživljajo izgubo. Pravilna formulacija psihoterapevtske pomoči v primerih »žalosti« omogoča ne le preživetje izgube, temveč tudi konstruktivno reševanje problemov poznejšega življenja.

Hospic organizira svojevrstne prostovoljske klube za starše, ki so sirote, ali vdove in klube vdovcev. V Rusiji, v prvem hospicu v Lakhti, je bila organizirana podobna skrb za otroke, katerih starši so umrli v hospicu. Ob poudarjanju moralne narave socialne službe v hospicu je treba omeniti, da poleg moralne podpore v nekaterih primerih tudi revni prejemajo materialno pomoč v obliki humanitarnih paketov, brezplačnih bonov in zdravstvene oskrbe. Ta vprašanja oblikujejo socialni delavci v hospicu.

Nastanek hospicov v Rusiji dolgujemo angleškemu novinarju Viktorju Zorzi, ki je uspel prebiti birokratske zidove in organizirati prvi hospic tukaj - v Sankt Peterburgu. Smotrnost organiziranja hospicne službe lahko temelji ne samo na idealih dobrodelnosti, temveč tudi na izključno gospodarskih koristih. Dovolj je omeniti te številke: v Združenih državah se letno porabi 66 milijard dolarjev za ustavitev bolečinskega sindroma pri stroških izgradnje ene podmornice, 1,2 milijarde. Glede na to, da ima celotna ameriška mornarica približno 30 modernih podmornic, je mogoče sprejeti nekatere sklepe. Vendar pa je v Rusiji vse drugače. In to je kljub dejstvu, da je ustanovitev hospica v vsakem okrožju za 300-400 tisoč prebivalcev ekonomsko upravičena. Eno od načel hospica vključuje uporabo podaljšanih anestetičnih zdravil, kot so MST, ki se dajejo v obliki tablet, ne pa injekcij. Na žalost, dobre namere za začetek proizvodnje teh drog v

Rusijo so blokirali birokrati, ki niso hoteli izgubiti "moči iz njihovih rok". Konec koncev, imenovanje proti bolečinam omogoča uporabo in pridobivanje denarja. Zato je med bolniki z rakom takšen nesmiselni boj proti zasvojenosti z drogami.

Poudariti je treba, da bi uresničevanje vseh načel hospicnega dela lahko rešilo problem enkratnih brizg, dvakratni obiski onkološkega bolnika za injiciranje drog ter problem medicinskega prevoza in brizg in bencina. Dovolj je, da poberemo odmerke podaljšanega zdravila, ki anestezira bolnika, in ta ogromen mehanizem za oskrbovanje onkološkega bolnika ne bo potreben. 2-3 tablete vsakih 8-12 ur, problem pa je mogoče rešiti, saj je že rešen v vseh civiliziranih državah sveta. Niti ne bi bilo treba ustvariti hospic ležišč. Sam hospic bi lahko zadržal nalogo izbire odmerkov prepovedanih drog in skrb za tiste bolnike, ki ne morejo prejemati pomoči doma.

Kar se tiče surovin, se vsak dan iz medijev učimo, kako skoraj tone droge vzamemo iz globin kriminala in uničimo. Kljub temu, da za anestezijo vseh bolnikov z rakom v celotnem mestu Sankt Peterburgu, ni potrebno več kot petnajst kilogramov morfina na leto.

Od odprtja prvega hospica v Sankt Peterburgu je minilo 10 let. Prvo vprašanje, ki se ponavadi pojavi, je, zakaj je hospic namenjen predvsem bolnikom z rakom? Verjetno zato, ker je najtežji kontingent bolnikov. 70-80% jih trpi za kroničnim bolečinskim sindromom, pa tudi za povezane simptome, ki se kažejo v hudih dispeptičnih, nevroloških in duševnih motnjah v telesu.

Po svetovnih standardih je en hospic namenjen za 300-400 tisoč ljudi, hospic v Lakhti pa služi samo enemu okrožju - Primorskemu, kjer živi približno 400 tisoč ljudi. Hospic ima tri oddelke: bolnišnico s 30 posteljami, dnevno bolnišnico in terensko službo. Glede na to, da je v okrožju okoli 4.000 bolnikov z rakom, vključno s približno 400 bolniki v končni fazi, menimo, da je ta delež zadosten za kakovostno storitev za paciente in njihove sorodnike (če obstajajo zdravila za peroralno uporabo v regionalnih lekarnah. razpoložljivost).

Vse informacije o bolnikih 4. klinične skupine dobimo na polikliniki okrožja, kjer se seznanimo z bolniki, ocenimo njihovo stanje. Indikacija za hospitalizacijo v bolnišnici je predvsem bolečinski sindrom, ki se ne ustavi doma. Druga indikacija

je pomanjkanje oskrbe pacientov ali potreba po odmoru za svoje sorodnike.

Tukaj ne bi bilo odveč omenjati tako grd trenutek kot »preganjanje« sosedov v skupnem stanovanju bolnika z rakom. On je prepovedano uporabljati kopalnico, WC, pojdite v kuhinjo. Lahko pa služi tudi kot osnova za hospitalizacijo. Žal pa socialni in zakonodajni okvir za zaščito bolnikov z rakom še ni ustvarjen in vse probleme je treba rešiti s pomočjo hospica.

Bolniki so v prostem stanju. Sorodniki in sorodniki se lahko udeležijo nege. Ko zdravnik izbere stabilen odmerek proti bolečinam, ima bolnik priložnost (in ga pogosto uporablja), da se vrne domov. Odnos z njim pa se ne zlomi: sestre gostujoče skupine ga še naprej obiskujejo doma, pri čemer svetujejo in psihološko podpirajo.

^ Dnevna bolnišnica v hospicu iz objektivnih razlogov (pomanjkanje prostora, slabe prometne povezave z mestom) še ni v celoti razvita. V idealnem primeru bi morala biti kot klub bolnikov z rakom, kjer se poleg svetovanja in zdravstvene oskrbe bolnikov in njihovih sorodnikov pričakujejo tudi dejavnosti socialne rehabilitacije, kot so terapija zaposlovanja, psihološki in rekreacijski programi. Zaenkrat izvajamo le svetovalno delo.

^ Izstopna služba je sestavljena iz treh brigad, opremljenih s stroji; Organizira bolnišnične bolnišnice, ki nudijo vse vrste pomoči bolnikom in njihovim sorodnikom - zdravstvene, socialne in psihološke. Bolnike izbere za hospitalizacijo in jih včasih iz domovih in nazaj vrne.

Koncentracija vseh treh oddelkov na enem mestu je izjemno primerna, saj omogoča reševanje številnih težav pacientov: medicinske sestre in zdravniki se še naprej srečujejo z njimi in sledijo svojim zadevam, bolnišnično osebje pravočasno prejme informacije o odpuščenih bolnikih, vključno s svojimi sorodniki. Opozoriti želim, da so medicinske sestre na terenu povezane z okrožnimi klinikami, slednje pa, kolikor je mogoče, izpolnjujejo priporočila hospica.

Storitev hospica na Primorskem je pridobila pooblastilo s pokroviteljstvom, zagotavljanjem psihološke in materialne podpore bolnikom, delitvijo z njimi humanitarno pomočjo, zagotavljanjem katetrov, iztrebkov in splošnih anestetičnih zdravil.

Zanimivo je omeniti vpliv hospic na moralno ozračje družbe. Sprva je nastanek hospica v Rusiji povzročil močno negativno reakcijo tako med delom birokracije kot tudi med prebivalstvom, ki je videlo

hospiceve žarnice onkološke "okužbe". Vendar je po kratkem času ugled "oaze milosti", kjer "ne čakajo denarja", kjer "ne delajo samo, ampak služijo bolnikom", kjer "lajšajo fizične in psihične bolečine, naredil velik vtis. Še posebej zanimivo je dejstvo, da se je kazensko stanje na Primorskem izboljšalo, kar je mogoče pojasniti z zmanjšanjem agresivnosti. Verjetno mnogi ljudje razumejo, da besen propaganda ameriških "militantov" s kultom nasilja in krutosti ni le zabavna, ampak tudi "poučevanje" v naravi. Podoba smrti na zaslonu ima določen romantiziran odtenek in se ne jemlje resno.

Vendar trčenje z resnično smrtjo, spomin in njegova prisotnost v našem življenju v halo trpljenja nas na drugačen način gledajo na stvari. Informacije o usmiljeni instituciji, ki dela z umirajočimi, se je hitro razširilo po mestu. Med zainteresiranimi stranmi so bili mladi samomori. Ista zgodba z romantiko, kjer se neuspeh lahko spremeni v junaški samomor - "kino trik". Kljub temu narašča rast samomorov med mladimi. Psihiatri vedo, da prvi neuspešni samomor pomeni poznejše, resnejše. Tako je trčenje z resnično umirajočimi ljudmi - vendar se je izkazalo, da so mnogi mladi prišli v hospic, da bi "gledali na smrt" - te vroče glave so sevale. Tukaj je še ena posledica - zavrnitev samomora po srečanju s stvarnostjo smrti.

Izražanje dejavnosti hospica v številu, lahko rečemo, da v povprečju okoli 300 bolnikov skozi hospic bolnišnico, outreach storitev skrbi za 400 bolnikov na leto. V tem letu je opravila tudi 5 tisoč obiskov na domu. Število sorodnikov, ki jih zajema delo hospica, je okoli tisoč in pol ljudi.

Zdaj bi rad delil svoja opažanja, perspektive in probleme.


  1. Posebnost ruskega hospica je, da dve tretjini bolnikov umre v bolnišnici. To je »slaba kakovost«, ker kaže nizko socialno raven prebivalstva. Prisotnost slabih življenjskih razmer, težave v odnosih s sorodniki prisilijo paciente, da tukaj iščejo zadnje zatočišče v hospicu. Hospic ni pravzaprav dom smrti, ampak služi kakovostnemu življenju do konca.

  2. Pomanjkanje drog prisili ljudi, da se ozdravijo, kar predpostavlja dvojno skrb za paciente, vključno z veliko osebno predanostjo. Zdravniki in medicinske sestre vedo, kaj to pomeni in koliko energije se porabi za to.

  3. Tretji problem je povezan z osebjem. Težava pri delu v hospicu je posledica celotnega kompleksa »škodljivih dejavnikov«. Več kot 60% naših velikih

imajo duševne motnje bodisi v času smrti (zastrupitev, agonija, razburjena zavest) bodisi v predigonalnem obdobju (zastrupitev, možganske metastaze), nenehno imamo približno 30% nevroloških, imobiliziranih bolnikov, ki potrebujejo posebno nego. Obstajajo tudi ti »umazani pacienti«: z zunanjim črevesjem, urinsko inkontinenco, razkrojem tumorja, bruhanjem itd. Končno se umre sam proces in sodeluje v njem, da se ublaži trpljenje (npr. Držanje pacienta za roko, tudi če drži bolnika za roko, tudi če je Vse te težave nikakor niso primerljive z denarjem, še posebej ne sorazmerno s plačo, ki jo imajo ljudje, ki tukaj delajo. Toda izkoriščanje navdušenja ne more biti večno. Promet zaposlenih v hospicu se komajda kompenzira s prisotnostjo stabilnega kontingenta vernikov. Praktično prosjačijo, delajo "na pamet", v bistvu in ohranjajo vse aktivnosti hospica na sebi.

  1. Majhno število prostovoljcev v hospicu nasprotuje zahodnim indikatorjem, kjer je na 100 bolnikov približno 100-150 prostovoljcev. Opozoriti je treba, da moralne vsebine prostovoljnega dela kot fenomena ni mogoče preceniti. Pogosto so prostovoljci ljudje, ki so doživeli hudo žalost. Iskanje novega življenjskega pomena, sklenjeno v službi trpljenja, ima dvojno vrednost, saj pomaga tako trpljenju kot samim "bolnim" filantropom. Oblikovanje prostovoljnih skupin v Rusiji se pogosto izvaja pod pokroviteljstvom cerkve, katere častilci postanejo jedro prostovoljcev. Tako so bile na podlagi hospica v Lakhti organizirane sestre dobrodelne skupnosti sv. Velike mučenice princese Elizabete Feodorovne. Psihološko izbiro in usposabljanje prostovoljcev izvaja osebje hospica.

  2. Sistem organizacije hospic je še veliko. Z njim vlada popolna arbitrarnost. V Rusiji je bilo mogoče izkoristiti smrt. Službe, ki se imenujejo "hospici", so se začele pojavljati, vendar niso zadostile niti duhu, organizacijski strukturi ali metodam, s katerimi delujejo vsi hospici sveta. Postalo je mogoče diskreditirati hospicistično gibanje kot milosten korak družbe do umirajočega bolnika. Zato se zavzemamo, da se organizira metodično usposabljanje osebja novih hospic; da je ime „hospic“ dodeljeno samo tistim institucijam, ki so skladne s svetovnim modelom oskrbe in pomoči pacientom; in razpoložljivost in brezplačne storitve hospica.

  3. Ne smemo misliti, da si želimo kanonizirati naše izkušnje. Vendar pa želimo nekaj trenutkov, ki smo jih pridobili, spremeniti v neomajne. Na primer, načelo teritorialnosti, ki je sprejeto v našem delu. Prvič, prispeva k absolutni razpoložljivosti pomoči

kateri koli prebivalec območja. Drugič, razmejitev z drugih področij postavlja upravo slednjih v potrebo po ustvarjanju podobnih storitev za prebivalstvo njihovega območja. Tretjič, imeli smo priložnost zagotoviti, da je izračun števila bolnišničnih postelj in medicinskega osebja na terenu za 300-400 tisoč prebivalcev optimalen. Dejansko je hospic kot družina, kot hiša psihološke pomoči prebivalstvu, sposoben sprejeti in oskrbeti 300-350 bolnikov iz 4. klinične skupine. Toda dvakrat ali trikratno povečanje te vrednosti takoj razbije ustvarjeno ravnotežje. V tem vprašanju imamo razlike z izkušnjami drugega petersburgskega hospica, ki se zaveže, da bo služil istim silam 1 milijona ljudi. Kot se nam zdi, bo to samo škodilo kakovosti dela. Dve ali tri skupine gostujočih medicinskih sester v najbolj optimalnih pogojih ne bodo mogle ustrezno služiti 600-700 hudo bolnim bolnikom, od katerih vsak potrebuje poseben psihoterapevtski pristop. Upoštevati je treba, da mora bolnik sam določiti čas stika z zdravnikom (medicinsko sestro), vsaj med prvim poznavanjem pa traja približno eno uro (brez časa, ki ga preživijo na cesti). Dodajte k zgoraj navedenemu, da če ima 6 medicinskih sester »družino« 200 ljudi (za vsako sestro - 33 bolnikov), je čustvena povezanost ene medicinske sestre s sto bolniki zelo problematična, še posebej, če upoštevate stalež duševne in fizične moči osebje.

Torej je povsem jasno, da je treba ohraniti racionalnost »razmerja« - razmerja med številom osebja in določenim številom pacientov, to je 30 ležišč v enem hospicu in ne več, da bi paciente in osebje reševali od prekomernega psihološkega stresa. (Enako velja za terensko službo, ki je organsko povezana z bolnišnico.)

7. »Samozaposlitev« v hospicu, kot je razvidno iz zgoraj navedenega, ne prispeva k izboljšanju kakovosti oskrbe bolnikov z rakom. Prav tako kot po našem mnenju ne predlaga vzpostavitve tako imenovanih centrov za paliativno oskrbo, namreč prostorov za terapijo proti bolečinam namesto hospic in hospicnih storitev.

V procesu razprave o razvoju hospicnih storitev v Rusiji je skupina naših sodelavcev upoštevala naslednje: namesto hospic (»ker bo cenejša«) je bila predlagana ustanovitev prostorov za paliativno oskrbo. Najbolj odvratno v tej »racionalizaciji« je bilo, da je zvenelo le uro po tem, ko smo vsi (obvladali) tečaj o paliativni medicini, ki so ga prebrali svetovno znani organi na tem področju - bolnišnice Anglije in Kanade, ki imajo izjemne izkušnje. in prakso hospica.

Kolikor bi lahko izhajali iz izkušenj Sankt Peterburga in mnenja mnogih moskovskih zdravnikov enote za paliativno oskrbo, so namenjeni lajšanju fizične bolečine in predvsem »blokad«, torej »akutnih« metod anestezije.

Izvajanje te pomoči, prvič, zahteva večkratne obiske kabineta. Če se izognemo odsotnosti psihoterapevtsko usposobljenega osebja, ki ne more le zdraviti, ampak tudi skrbeti za bolne, kako misli, da se pacient dostavi v pisarno? Ni transporta, toda tudi, če je, koliko sile bo potrebno, da se pacient dostavi na oddelek? Pomoč pri premikanju (vlečenju!) Bolnik od tal do tal na ozkih stopnicah visokih zgradb - v najboljšem primeru dvigalo, ki ni primerno za ta namen. Ni drugega načina za pridobitev kvalificirane zdravstvene oskrbe. In če ni "spremljevalca", ali se izvajanje medicinske pomoči misli doma, v nehigijenskih razmerah? Koliko bolnikov bo pokrilo center? Ali obstaja jamstvo, da bo nekdo zagotovo na postelji umirajoče osebe? In kdo bo podpiral sorodnike?

In, kar je najpomembneje, privrženci centrov paliativne oskrbe tega niti ne skrivajo, njihove pisarne bodo cenejše samo za državo, ne pa tudi za pacienta, ki se mora „odcepiti“. In to je namesto sistema hospica!

Ali ni lažje organizirati enake pomoči za terapijo bolečine v okviru storitve hospica s svojimi načeli človeštva, s svojim sistemom dajanja zdravila proti bolečinam skozi usta in tako zagotoviti pomoč ne selektivno, temveč celotnemu kontingentu bolnikov z rakom na tem območju?

Če bi končali polemiko, bi rad poudaril še eno točko.

Bolnišnica je v določenem smislu alternativa evtanaziji (za ublažitev bolnikove smrti pred smrtjo z medicinsko intervencijo, ki pospeši začetek smrti). Prepričani smo, da prekinitev življenja pacienta, tudi na njegovo zahtevo, ni le humana, ampak tudi nenaravna. Z vidika psihiatra, prosim, pospešite začetek smrti - to je klic obupa, trenutek šibkosti, depresije, nemoči in osamljenosti. Ta trenutek preide in se nadomesti z drugim, naša naloga pa je razbremeniti bolečino v času in ustaviti duševno stanje, v katerem se je oseba odločila pospešiti prihod smrti. Z vidika narave, v kateri je večina procesov smotrna, ima vsak organizem svoje biorhythms, in porodničarji, na podlagi teh položajev, verjamejo, da se najboljše rojstvo odvija brez zunanjega posredovanja. Z istega vidika lahko poskusimo ovrednotiti smrt.

Z vidika filozofije, znanosti - nihče še ne ve, ali je smrt konec življenja, ali pa lahko upamo na njegovo nadaljevanje.

Če upoštevamo slednje, mora biti vstop v svet, iz katerega je prišla oseba, prav tako naraven, nenasilen. Toda tudi če sledimo običajnemu stališču o smrti "vsega" človeka, nedavne študije kažejo, da se trenutek določitve smrti odmika in odmika: preden je bil srčni zastoj, je zdaj možganska aktivnost fiksirana in jutri se lahko izkaže, da naše telo preneha delovati na veliko kasnejši datum. Ali je to dodaten razlog za nedopustnost nasilne smrti?

Kakovost življenja v paliativni medicini

V zadnjem času se verjame, da je vedno več zanimanja za problem kakovosti življenja v zdravstvu. To je posledica naslednjih razlogov.

Napredek medicinske znanosti, izboljšanje medicinske tehnologije v zadnjih desetletjih 20. stoletja. je v klinični praksi pogosto prišlo do situacij, ko je bolnik biološko živ in hkrati »mrtev« v socialnem smislu.

Temeljno etično načelo javnega zdravja je vse bolj spoštovanje moralne avtonomije in pravic bolnika. Jamstva, zaščita pacientovih pravic do informacij, zavestno izbiro med zdravljenjem in ne zdravljenjem, za duhovno ali moralno tolažbo itd. na tak ali drugačen način so povezani z »novo super nalogo« zdravljenja - »optimalno kakovostjo življenja pacienta«.

Struktura pojavnosti kardinalnih sprememb postaja vse bolj kronično bolna, ki je kljub napredku sodobne medicine ne moremo ozdraviti. Takšni bolniki upravičeno zahtevajo vsaj izboljšanje kakovosti življenja.

V literaturi je na desetine definicij pojma "kakovost življenja". Nekateri avtorji kakovost življenja opredeljujejo kot individualno sposobnost delovanja v družbi (delo, družbene dejavnosti, družinsko življenje). Druge definicije razkrivajo jasno logično povezavo z javno definicijo zdravja SZO: kakovost življenja je stopnja zadovoljevanja fizičnih, psiholoških, socialnih potreb, materialnih in duhovnih potreb posameznika. Nov pristop k oceni bolnikovega stanja s konceptom "kakovosti življenja" je v prvi vrsti značilen za sistematično in celovito študijo tega stanja. Izkazalo se je, da je kakovost, raven človekovega zdravja (njegovo dobro počutje - kot ga opredeljuje SZO) bolj specifično izraženo le v kvantitativnem smislu. V ta namen je treba izmeriti fizično, duševno in socialno delovanje tega posameznika (pacienta), za kar so nastali številni vprašalniki.

Analiza obstoječih metod za oceno kakovosti življenja kaže, da večina od njih pokriva pet glavnih vidikov tega koncepta:

Fizično stanje (fizične omejitve, fizične sposobnosti, potreba po počitku, fizično počutje).

Duševno stanje (stopnje anksioznosti in depresije, psihološko dobro počutje, nadzor čustev in vedenja, kognitivne funkcije).

Socialno delovanje (medosebni stiki, socialne povezave).

Delovanje vloge (vloga, ki deluje pri delu, doma).

Splošno subjektivno zaznavanje stanja zdravja (ocena trenutnega stanja in njegovih perspektiv, ocena bolečine).

Kaj je pravzaprav napredek klinične medicine v povezavi z uvodom v znanstveni arsenal koncepta kakovosti življenja?

Prvič, mogoče je določiti (izmeriti in ovrednotiti) kompleksen učinek bolezni na pacientovo življenje, primerjati učinkovitost različnih medicinskih posegov za isto bolezen, različne bolezni ali stopnje bolezni. Hkrati se spreminja tudi sam koncept učinkovitosti terapije, ki postane voluminozen, saj pomeni ne le trajanje življenja, na primer po mastektomiji, med kolostomijo, temveč tudi kakovost življenja bolnika. Objektivna slika bolezni je bistveno obogatena, modra stara klinična formula - »Ne zdravi bolezni, ampak pacient!« - je polna novih vsebin.

Drugič, pri ugotavljanju in ocenjevanju kakovosti življenja v določeni klinični situaciji se povečuje pomen subjektivnega dejavnika, odnos bolnika do bolezni in njegovih posameznih simptomov. Med mnogimi definicijami pojma "kakovost življenja" je eno: to je tisto, kar posameznik sam pomeni s kakovostjo življenja. Običajno se ta definicija kritizira kot popolnoma prazna, znanstveno brezplodna, z našega vidika je zanimiva z metodološkega vidika, saj poudarja, da je ključni razvoj v razvoju sodobne klinične medicine, ki je povezana z uvajanjem pojma »kakovost življenja« v znanstveni arzenal ".

In ni slučajno, da je vedno večji tok raziskav o vprašanjih kakovosti življenja sovpadel v času (v zadnjih desetletjih 20. stoletja) s preobrazbo medicinske etike, v kateri načelo spoštovanja bolnikove avtonomije prihaja v ospredje. Vsebina tega načela: spoštovanje identitete pacienta; zagotavljanjem potrebnih informacij (poštenost in resničnost pri ravnanju z njim); izbiro alternativnih možnosti; neodvisnost pri odločanju; sposobnost spremljanja napredka študije in / ali zdravljenja; vključenost bolnika v postopek zagotavljanja zdravstvene oskrbe ("terapevtsko sodelovanje"). Strokovnjaki Svetovne zdravstvene organizacije so kot odločilni kriterij za zmanjšanje kakovosti življenja, ki ga opredeljuje bolezen, leta 1984 predlagali izraz „izguba avtonomije“.

Če na kratko izrazite bistvo etičnega odnosa zdravnikov do umirajočih bolnikov, bi morali reči: "Najvišje dobro in minimum zla." Splošna etična načela dela medicinskega osebja s terminalnimi bolniki so seveda enaka kot v sodobni klinični medicini na splošno. Prvič, to je brezpogojno spoštovanje življenja. Drugo etično načelo je spoštovanje avtonomije pacienta. Obstaja več vidikov koncepta avtonomije pacientov:

a) njegovo samoodločanje v zvezi z njim (sam je svobodno, samostojno odloča o svojem zdravju in življenju);

b) ni samo svoboden pri sprejemanju odločitev o sebi, ampak zdravniki in medicinske sestre morajo ustvariti potrebne pogoje (predvsem z zagotavljanjem potrebnih informacij) za uresničitev te temeljne pravice pacienta. Glede na značilnosti terminalnih pacientov je treba poudariti, da načelo spoštovanja bolnikove avtonomije zahteva, da medicinske sestre uporabljajo omejena sredstva, ki so na voljo bolniku, da bi mu zagotovila sprejemljivo življenje, optimalno kakovost življenja za njega;

c) končno, zadnje: glede na to, da mnogi bolniki v terminalu postajajo vse bolj nemočni, ko se približujejo smrti, tudi zaradi slabitve njihovih duševnih funkcij, bi moralo biti spoštovanje njihove avtonomije zgolj spoštovanje njihovega človeškega dostojanstva, ki ne dopušča le ciničnosti. (na primer posmehovanje), vendar tudi zanemarjanje (zmanjševanje pozornosti, zavračanje oskrbe).

Pri usmerjanju klinične prakse k študiju in nato izboljšanju, optimizaciji kakovosti življenja pacienta na takšen ali drugačen način, se „terapevtsko sodelovanje“ zdravstvenega osebja s pacientom in spoštovanje njegovega osebnega dostojanstva, pravica do izbire med alternativnimi metodami raziskovanja ali zdravljenja itd. Hkrati pa v nekaterih primerih omejena avtonomija bolnika postane ovira za uporabo metode merjenja njegove kakovosti življenja (ne morejo brati in pisati, somatske in / ali duševne motnje ne omogočajo izpolnjevanja vprašalnika).

Ker veliko število terapij in kirurških posegov ne zmanjšuje smrtnosti zaradi malignih tumorjev, so vprašanja, povezana s kakovostjo življenja bolnikov z rakom, še posebej pomembna. Neposredni in dolgoročni neželeni učinki kemoterapije in imuno-depresivne terapije so dobro znani: slabost, bruhanje, utrujenost, šibkost in pogosto dovzetnost za okužbe, itd. Radikalna kirurgija pogosto povzroči občutno bolečino v pooperativnem obdobju, kot tudi t vodi do pojava dolgotrajnih psiho-travmatičnih dejavnikov, povezanih s kozmetičnimi napakami, izgubo funkcionalnosti, potrebo po sledenju dieti, omejitvah pri izbiri oblačil dy, itd.

Že sama diagnoza samega raka je običajno vzrok za stalni čustveni stres, ki tudi po uspešni terapiji povzroča strah pred ponovitvijo bolezni, kar potrjuje enotnost psihosocialnih vidikov bolezni. Z zavedanjem znakov trajnosti raka pacient vstopi v kakovostno novo življenjsko situacijo. Zdaj bolezen končno spremeni vse perspektive človeškega življenja, naravo njene usmerjenosti v prihodnost. Sprememba skice prihodnosti je ena najpomembnejših značilnosti življenjske situacije teh pacientov, prihodnost pa postane negotova, pred njimi se razprostira v vitki obliki, ki ne ustreza premorbidno določenim načrtom in pričakovanjem. V končni fazi bolezni, opustitvi običajnih poklicnih dejavnosti, preoblikovanju v objekt družinske oskrbe, izolaciji od običajnega socialnega okolja v kompleksu spreminjajo celotno miselno podobo pacienta.

Prvi znak prestrukturiranja je nastanek novega kakovostnega čustvenega stanja. Na samem začetku tega procesa bolnik še vedno ne more popolnoma razumeti objektivno spremenjenega položaja osebe v svetu, v družbenem okolju, vendar se njegov novi položaj - položaj neozdravljivega pacienta - odraža v neposrednem čustvenem odzivu na situacijo. V prihodnosti je izolacija, odtujenost, pasivnost, osiromašenje stikov z ljudmi v veliki meri posledica zoženja kroga dejanske motivacije pacienta. Prevlada vodilnega motiva ohranjanja življenja daje poseben odtenek celotnemu duševnemu življenju pacienta, takšni bolniki pogosto postanejo bolj brezbrižni do bližnjih ljudi, obseg pojavov, ki jih lahko zanimajo in pritegnejo pozornost, se zoži.

Cilj paliativne oskrbe je ohraniti in, kolikor je mogoče, izboljšati kakovost življenja bolnika, katerega bolezen ni več ozdravljiva. Med izvajanjem raziskovalnega programa poteka dosledno znanstveno razumevanje kakovosti življenja, kadar se uporabljajo ustrezne kvantitativne merilne metode, in celovita ocena bolnikove življenjske dejavnosti. V vsakodnevni klinični praksi je seveda treba uporabiti rezultate takšnih znanstvenih študij, vendar pa se zdravniki in medicinske sestre pri posameznih bolnikih usmerjajo predvsem z intuitivnim razumevanjem ustrezne kakovosti življenja terminalnih bolnikov.

Nekdo je rekel: kakovost je težko izmeriti, vendar jo je lahko prepoznati. To aforistično zamisel lahko uporabimo tudi pri nekaterih značilnostih kakovosti življenja bolnikov s terminalnim rakom (na primer do stopnje olajšave bolečinskega sindroma). Hkrati pa vidiki kakovosti življenja terminalnih pacientov niso tako očitni - to se nanaša predvsem na značilnosti duševnega stanja duševnega stanja duha.

V klasičnem delu E. Kübler-Rossa »O smrti in umiranju«, ki utemeljuje koncept petih stopenj razvoja zavesti terminalnih bolnikov, je dokazano, da večina onkoloških pacientov, ki so v fazi paliativnega zdravljenja, postane usklajena z neizogibnostjo smrti.

V nadaljevanju na kratko predstavimo 5 stopenj razvoja zavesti umirajočega pacienta, ki jih je izbral avtor, s poudarkom na nekaterih (le kot primer) njenih praktičnih priporočilih o tem, kako naj se z njenega stališča vzpostavi komunikacija, odnosi s terminalnimi bolniki.

Prva faza je zanikanje in izolacija (»to ne more biti«, »ne, samo ne jaz«). V bistvu taka reakcija služi kot blažilnik, ki ublaži »smrtonosni šok«, ki ga doživlja oseba, ko abstraktna misel »vsi ljudje, vključno z mano, so smrtni«, še ne more spremeniti v konkretno misel »kmalu bom umrl zaradi te bolezni«.

Druga stopnja je jeza, upor (»zakaj jaz?«). Človek ne dvomi več, da je to res, vendar dojema takšno resničnost kot največjo krivico in je zamere ljudi, Boga. E. Kübler-Ross opozarja zdravnike, medicinske sestre, da je treba pogosto nepravično jezo, ki je naslovljena na njih, obravnavati razumljivo.

Tretja faza je trgovina. Bolnik v stanju smrtonosne bolezni je nekoliko podoben otroku. Ko reakcija jeze ni prinesla želenega rezultata, se želi dogovoriti z Bogom, z zdravniki: "No, vsaj nekaj let, vsaj eno leto življenja," "dobro, vsaj teden dni brez te bolečine, in za to bom tako pobožna, vse življenje se bo ukvarjalo z dobrodelnostjo itd. “. Ali: "Doktor, naredite vse, da sem nazadnje izvedel (la) v mojem gledališču (čeprav je bilo zaradi resnosti bolezni absolutno nemogoče), nato pa se strinjam (spati) z zdravljenjem, ki mi bo trajno odvzelo glas."

Četrta stopnja je depresija. Avtor identificira dve vrsti depresije, ki se razlikujeta pri nastanku pri umirajočih bolnikih, odnos medicinskega osebja do teh različnih vrst depresije pa mora biti drugačen. Če je depresija večinoma povezana z nerešenimi vsakodnevnimi problemi (npr. Otroci so ostali brez nadzora), potem je potrebna sposobnost poslušanja bolnika in praktična pomoč pri reševanju takšnih problemov. Vsaka oseba je seznanjena s tovrstno depresijo zaradi preprostega vsakodnevnega doživetja. Obstaja pa druga vrsta depresije, ki jo avtor imenuje »pripravljalna žalost«. Pravzaprav je to hrepenenje po popolnoma odhajajočem, končnem življenju. Tako L.N Tolstoj v zgodbi »Smrt Ivana Iljiča« opisuje stanje duše svojega smrtno bolnega junaka. V zvezi s to vrsto depresije svetuje E. Kübler-Ross: absolutno je kontraindicirano, da se ponovi bolniku, da ne bo žalosten. Takšna depresija je po mnenju avtorja nujna in koristna, pripravlja pacienta za doživljanje končne faze smrtnega življenja.

Peta faza je ponižnost: »Če ima pacient na razpolago veliko časa (to je, ni nenadna in nepričakovana smrt) in mu je pomagano premagati zgoraj opisane stopnje, doseže stopnjo, ko... začne razmišljati o bližajoči se smrti od določene stopnja mirnega pričakovanja. Bolnik se počuti utrujen in v večini primerov fizično oslabel. Potreba po spanju je zelo podobna otroku. ".

Če je to res, potem se problem »smrti z dostojanstvom« (udobno umiranje), izražen v jeziku etike, lahko prevede v klinično prakso, kjer postane problem optimizacije kakovosti življenja terminalnega pacienta. Hkrati pa je še posebej pomemben osebni, subjektivni vidik kakovosti življenja. Oseba dojame svoje življenje kot ustrezno kakovost, če je njegova idealna ideja o svojem načinu življenja blizu realnosti - kako dejansko živi tukaj in zdaj. Čim manjša je vrzel med sanjami, upi, pričakovanji, ambicijami posameznika in njegovimi resničnimi sposobnostmi, dejstvi njegovega resničnega življenja, višja je njegova kakovost življenja.

Izkazalo se je, da je možno optimizirati in izboljšati kakovost življenja posameznika z dveh strani: najprej z izboljšanjem njegovih fizičnih sposobnosti (kar je najbolj očiten cilj paliativnega zdravljenja, da se obvladajo depresivni simptomi, ki spremljajo umiranje); drugič, realistično prilagajanje pričakovanj v skladu z dejanskimi možnostmi.